26 januari 2012
Doodeng om te schrijven de dag voordat je een CT-scan krijgt; de uitslag komt maandag of dinsdag. Sinds 3 januari gaat het allemaal helemaal niet goed. Ik ben zo verschrikkelijk buiten adem, ik kan niets meer. Alsof het allemaal niet genoeg was, kwam daar vreselijke schouderpijn bij. Ik was en ben nog steeds bang dat het iets anders is dan spierpijn of RSI. Die laatste twee zouden dan van het kleuren moeten komen. Veel te hard in een verkeerde houding met mijn kleurpotloden gespeeld. Weer iets wat ik nu niet meer kan doen waar ik wel van genoot.
Vrijdag de dertiende kwam Wilma voor me zorgen. Vooral ook om Hans wat te ontzien. Hans is niet weggegaan, maar vond het heerlijk om niet overal verantwoordelijk voor te zijn.
Wilma en ik hebben die nacht nauwelijks geslapen. Wilma werd wakker van mijn ‘au-au’geroep en ik van de oorzaak: de schouderpijn. Natuurlijk waren we bang voor uitzaaiingen en/of nieuwe tumorhaarden. Volgens Hans kon dat echt niet en de volgende nacht sliep ik voor het eerst sinds tijden geheel pijnloos en zelfs zweetloos. Hoe goed me dat deed blijkt wel uit mijn voorstel om die dag uit eten te gaan. Tineke en Vangelis kwamen, Nico kwam Wilma ophalen, maar was niet moeilijk over te halen om ook mee te gaan naar het Griekse Restaurant. Hans was een en al uitbundigheid. Het was ook al zo lang geleden dat we er uit waren geweest. Het enige wat me spijt is dat ik te veel van mijn slagroom aan anderen heb laten proeven. Die was me toch lekker! Nu had ik zelf veel minder.
De schouderklachten zijn nooit meer zo hevig geweest als die ene nacht, maar weggegaan zijn ze ook nooit.
En toen kwam de grote dag dat Rob en Mark hier naar Amsterdam kwamen met mama in hun midden. We zijn er niet achter gekomen hoeveel jaar geleden ze hier voor het laatst was en ik had ook nooit gedacht haar hier nog eens te ontvangen.
Naomi had een heerlijke appeltaart gemaakt die zelfs nog een beetje warm was. En Hans had zelfgemaakte snert van de vorige dag. Brood was niet meer nodig. En het regende niet meer, tijd dus om de deur uit te gaan op zoek naar onze vroegere woonadressen. Eerst de Marco Polostraat. Maar welk nummer? Ik dacht 123, maar dat bestond niet. En toen wist mama het: 203! We werden in een rolstoel gezet, de wind was koud, mama’s handen werden in Robs sjaal verpakt, terwijl ik notabene handschoenen bij me had. Mijn debuut in een rolstoel, best nog wel eng als de stoeprand hoog is. Later herinnerde mama zich de Chassékerk en wilde weten of die er nog was. Ja hoor, die blijft er voorlopig ook nog want hij stond in de steigers ter renovatie.
 |
|
 |
| Mama en Paula in onze identieke rolstoelen. |
|
Op de Marco Polostraat 203. We woonden op de tweede verdieping links. |
Rob wilde toen naar de Sloterplas en zo kwamen er steeds herinneringen bij, zoals gebreide badpakken, ja-a, ook voor Rob, met bovenstukje natuurlijk anders zakt het af wanneer het nat is. Daar was bij Rob weinig kans op. Mama kwam niet bij van het lachen!
Ook van de Beek en Hof 23 moest een foto komen. De Turkse bewoners stonden net voor de deur. Ik legde de situatie uit. Ja, bevestigde Mark. Ik ben hier 47 jaar geleden geboren. De man feliciteerde hem hartelijk.
Boven: Mark op de Beek en Hof nummer 23. Op 'ons' balkon staat een de van de huidige bewonertjes.
Rechts: afscheid nemen. |
|
 |
Na nog een kleine wandeling over de Osdorperban was het weer welletjes. Tijd om naar huis te gaan en nog een stuk appeltaart aan mama te geven. Af en toe viel ze in slaap, maar als ze dan weer wakker werd, kon ze soms opmerkelijk helder uit haar ogen kijken. Ze vroeg wel vaker wanneer of dat ik beter zou worden, maar dat was volgens mij alleen maar omdat ze nooit het ‘goede’ antwoord kreeg.
Met Rob en Mark, die gelukkig ook nog een heel stuk puzzel hebben gelegd, hebben we nog best lang en prettig zitten praten. Wat een mooie dag weer. Wat ben ik er de jongens dankbaar voor.
Dinsdag de 24e zou ik dan de laatste chemo krijgen. ‘Zou’ want hij ging niet door. Ik had koorts en de foto was onduidelijk. Ze hebben met een naald vocht uit mijn long gehaald om op kweek te zetten. Sindsdien heb ik nog meer last met ademen, nu in de hartstreek. Ik ben maar weer extra pijnstillers gaan slikken. En dan morgen de CT, waarvan een mogelijk laatste chemo afhankelijk is. Het is wel de hoogste tijd voor goed nieuws, maar erg moeilijk om daar nog vertrouwen in te hebben.
3 januari 2012
De periode na de tweede chemokuur verschilde niet van de eerste. Wederom geen misselijkheid en wel verschrikkelijke slaapziekte. Dat dan weer afgewisseld met bezoek van familie en vrienden op de wat actievere dagen.
Alleen viel natuurlijk wel Kerstmis in deze periode.
Het allerergste was 24 december. Dat is traditioneel lichtjesnacht. Bijna ieder jaar bezochten we dan het graf van Hans’ moeder. Zo ook het jaar ervoor. Toen lag er sneeuw overal, ook dus op de steen. We veegden de steen sneeuwvrij en zetten er allemaal kaarsjes op. De begraafplaats wordt op die manier steeds lichter, steeds meer plekjes waar lichtjes komen, soms staan mensen in een kring te zingen bij hun overleden geliefde. Uiteraard kon ik toen met geen mogelijkheid vermoeden zelf al zo snel onder die steen te zullen komen. Ik durfde niet naar de overkant (waar de begraafplaats is gesitueerd) te kijken en heb van alles geprobeerd om m’n gedachten elders te krijgen. Lukte niet. Dat werd gewoon een gigantische brulavond.
Met Kerst zelf doen we eigenlijk nooit iets bijzonders. Nu kwamen Peter en Robine met een grote pan gevuld met heerlijk, kosjer stoofvlees, terwijl wijzelf voor het dessert hadden gezorgd. Niks overdaad, gewoon lekker en gezellig samen eten.
De volgende dag was natuurlijk een stuk beladener. De eerste dag waarop we niet gezamenlijk papa’s verjaardag vierden. En dan in je achterhoofd je eigen situatie nog maar steeds.
Marrig de buurvrouw had ons uitgenodigd voor een Open Huis. Ik had dat letterlijk genomen en Wilma en Nico die even bij ons op bezoek kwamen nadat Nico was uitgewerkt in het Singer mee naar hiernaast genomen.
Dat was een succes. Een verschrikkelijk leuke avond. Allemaal hartelijke mensen, vrouwen zou ik moeten zeggen, want er waren maar drie mannen! Ze vonden dat Wilma en ik zo op elkaar leken.
 Het grootste deel van de avond werd aan tafel doorgebracht. Maar iedereen sprak met iedereen en dat maakte het alles heel levendig. Voor mij was het hoogtepunt toen Loes en haar zus met professsionele zangstemmen mij totaal onbekende, prachtige Amsterdamse smartlappen begonnen te zingen.
Na die avonden had ik behoorlijk de pijp leeg. Helaas moest ik de 28e vroeg op voor die uiterst belangrijke CT-scan. Ik was slim en had Hans duidelijk gevraagd iedereen te instrueren om mij geen uitslag te geven voor oudjaar. Lekker de kop in het zand, nergens aan denken, mij kan niks gebeuren. Dat liep dus anders. ’s Middags kwam Hans me halen: we moesten toch echt met spoed naar het AMC want ik had longembolie, zo was gebleken uit de CT-scan. Over andere dingen hielden ze inderdaad hun mond, maar embolie is te gevaarlijk om niet meteen te behandelen. Nu kan ik dus dagelijks een spuit in mijn buik leegprikken. En weer zat ik er helemaal doorheen. Bij thuiskomst had ik al gemerkt dat ik totaal geen lucht kreeg. En eerder die week had ik wel al last van dikke, pijnlijke enkels en gevoelige scheenbenen. Maar ja, het ene breng je dan wel en het andere niet met kanker in verband en zeker niet met elkaar. Althans ik niet.
En ik kon ook meteen helemaal niets meer. Bij de geringste actie, even naar de wc bijvoorbeeld, ben ik buiten adem. Ik voelde me zo ontzettend akelig, zowel mentaal als fysiek, ik zag mezelf hier niet meer bovenop komen.
En dan had ik ook nog oudjaar voorbereid. Hoe moest dat nu toch allemaal? Ik kon dat toch niet afzeggen? Er was immers geen alternatief.
Dus eerst maar de bestaande afspraken afgezegd om zoveel mogelijk rust te kunnen nemen voor oudjaar.
Dat was gelukt. Het was een fantastische avond. Toevallig had ik op de Belg een nieuwjaarswens gehoord die ik eindelijk eens neutraal genoeg vond voor onze situatie, namelijk: dat u maar veel goed nieuws mag krijgen in 2012. Die wens heb ik natuurlijk uitbundig gebruikt en vandaag ontving ik mijn eerste goede nieuws: de CT-scan was goed genoeg om de derde chemo te mogen ontvangen! De tumor is dus niet gegroeid! Zelfs ben ik vanavond niet vergeten mijn engelbewaarderskaarsje aan te steken om te bedanken! Het kan raar lopen in een leven. Zo geloof je in helemaal niets en zo opeens in letterlijk Alles!
Wat mensen vooral opviel aan de oudejaarsavond, was dat de sfeer zo ontspannen was.
Dat had ik zelf ook niet verwacht. Er was weer voldoende te eten en drinken, er waren veel spelletjes, de mensen die elkaar niet allemaal goed kenden, sloten harmonisch op elkaar aan. Het vuurwerk dat de beide Hansen hadden gekocht deed het allemaal: prachtige pijlen. Ik had het me allemaal niet mooier kunnen wensen.
Donderdag 22 december 2011
De dag voor de chemo had ik een oude vriend van Hans gevraagd of hij de volgende dag tijd had om even naar het AMC te komen en Hans te verrassen. Zou ie doen. Leuk. Had ik ook iets om me op te verheugen.
Nu ja, eerst de onderzoeken. Die verliepen vlot genoeg, maar er moet natuurlijk op de uitslagen worden gewacht voordat de apotheker zijn helende giffen kan bereiden. Omdat het een groot ziekenhuis is en al die afdelingen ver uit elkaar liggen, heb ik me in een stoel overal heen laten rollen. Het was me anders écht niet gelukt in een enigszins redelijk tempo van A naar B te komen (en mijn ECG zou er waarschijnlijk ook slechter hebben uitgezien). En dan is het wachten. Terwijl het infuus werd ingebracht, kregen we weer een overdaad aan informatie. Hans waarschuwde de arts-assistente mij niet te veel te zeggen over alle dingen waarvan ik last zou kunnen krijgen, want dan zou ik het geheid krijgen ook. Maar ja, ze zijn nu eenmaal verplicht een en ander mede te delen. Toen werd dan eindelijk het water aangehangen. Hans en ik wilden juist een van de meegebrachte scryptogrammen beginnen toen Hans Visscher inderdaad binnenkwam. Heel erg fijn, vooral ook voor Hans. Het verkortte de tijd enorm. Voor we het wisten, mochten we alweer naar huis. En die lieve verpleegster fluisterde me nog toe dat de meeste mensen van deze chemo de eerste keer nauwelijks last hadden.
En? En? En? Hoe was dat bij jou? Ben je erg ziek geworden?
Helemaal niet!
Ik zet wel de wekker om ’s morgens mijn eerste antimisselijkheidspilletje te slikken (3 per dag) want de dokter zei dat het niet meer zou helpen als ik eenmaal al misselijk was. Aan dat regime houd ik mij dus religieus. Een ander verschijnsel waar niemand mij iets over heeft verteld en waar ik wél last van had: de slaapziekte! Ja, ik zou wel moe worden en daar zou ik aan toe moeten geven. Maar een slaapziekte is een ander verhaal. Daar heb je geen keuze, je móét je er wel aan overgeven. Ik heb zelfs Hans bij me moeten laten zitten tijdens het eten omdat ik anders gewoon in slaap zou vallen en wie moet dan die kom soep opruimen en het bed verschonen? Juist! Hans!
Ook van de weken klopte niks. De derde week had ik meer slaapdagen dan de eerste. Normaal is: eerste week hondsberoerd, tweede week knap je op, derde week moet je weer fit zijn. Mij maakt het niet uit. Ja, wél dus. Geef mij maar af en toe een slaapdag, je kunt weliswaar niets ondernemen, maar dat kan je ook niet als je je erg ziek voelt.
Wat kan ik verder over die eerste drie weken zeggen. Er is best veel bezoek geweest en het was weer allemaal even mooi en warm. Ik ben er iedereen zo dankbaar voor. En ze zeggen dat ik sterk ben en dat is fijn om te horen (ook al ben ik het alleen als zij er zijn). Ondanks alles wordt er nog steeds veel gelachen. En ik voel me geliefd en gewaardeeerd. Ze geven me het gevoel dat mijn leven er toe doet of tot nu toe gedaan heeft in ieder geval.
Een paar hoogtepunten, want ik kan niet ieder bezoek vermelden.
Naomi heeft mij met haar kleine lijfje helemaal aan gort geknuffeld. Als er mensen sterk zijn, waren zij dat wel: Rob, Naomi en Bart. Huilen? Jazeker, veel. Maar het was zo mooi samen. 
Wilma is op een zondag even gekomen en heeft me verwend met een ligbad met scrub en daarna heeft ze uitgebreid mijn teennagels verzorgd (is wel weer nodig hoor!). En dan is ze mij dankbaar dat ze dat mocht doen.
Op een dag ben ik naar onze kroeg gegaan om een fotoboekje dat ik had gemaakt voor een meisje achter de bar af te geven. Het kostte me moeite om te gaan. Hans had niemand iets verteld. Maar ik wilde zélf haar gezicht zien omdat ik het zo’n mooi boekje vond geworden. Poe, poe, dat werd wel een heel erg emotionele avond. Maar go, wat mooi ook weer.
En op 3 december kwam Tineke en zijn we samen met Peter en Robine naar het Singer museum gegaan. Hartelijk ontvangen door Nico, een prachtige expositie van Jan Sluyters en de rolstoel bleek overbodig want er was weinig publiek (bijna Sinterklaas) en ik kon overal waar ik maar wilde op een bankje terecht.
Laatste hoogtepunt: het bezoek van Mark, Filo, Roos-Marijn en Olivier. Wilbert kwam later ook. Het toeval wilde dat we een ingepakte kerstboom hadden staan die niet in de houder paste. We hadden hem gekregen van de buurvrouw die zich herinnerde hoe blij ik verleden jaar met mijn uit de sloot geviste kerstboom was. En ik wilde zeker dít jaar een boom, maar Hans had geen puf om dat ding wat smaller te zagen. Het geval wil, gevallen willen altijd wat (ik word melig) dat Hans na de lunch een muziekafspraak had. Iemand kwam toen op het sublieme idee om die kerstboom een bodempie kleiner te maken. Niet alleen paste het toen, we hielden ook nog een paar mooie losse takken over. Mark en Wilbert verzorgden de lampjes, kritisch becommentarieerd  door Filo en mij. Roos-Marijn en Olivier hebben de ballen erin gehangen voorzien van een-zelfde soort commentaar. En de piek werd er natuurlijk door mij opgezet.
Terwijl iedereen zo druk met van alles bezig was, hebben Filomeen en ik lange, merendeels serieuze gesprekken gevoerd. Die hebben me erg goed gedaan en ik denk dat voor Filo hetzelfde geldt.
De jongens hebben uiteindelijk gelukkig die Picadilly-puzzel afgemaakt, want ik kwam er niet meer uit. Bleek er ook een fout in de luchtrand te zitten. Probeer dan nog maar eens…
Een fijn bezoek, ik kan er geen synoniemen meer voor vinden. Ik kan wel een citaat jatten. Het is vermoeiend, maar voor den drommel, wat een schoonheid.
Tussen de slaapdagen en de bezoeken door huil ik. Echt de hele lange dag door. Of ik de was vouw, de poezen eten geef, een fotoboek aan het maken ben, televisie kijk of kusjes van Hans in ontvangst neem, ik huil!
zondag 20 november 2011
Het begon ermee dat de afspraak met de radiologe van 3 november naar 1 november werd verplaatst. Voor de verandering eens een behoorlijk fijn gesprek. Mijn gewicht was goed, ze luisterde naar mijn longen, die klonken rustig, er zat geen vocht achter. Dus wij goedgemutst naar de CT-afdeling. Daar zouden we de 3e een afspraak hebben, maar we wisten nog niet hoe laat. Bleken ze ons diezelfde ochtend verwacht te hebben. Gelukkig konden we meteen geholpen worden en het scheelde natuurlijk toch ook veel zenuwen op 2 november.
’s Middags hing ik met Marrig hier uit het slaapkamerraam. Joest had juist de wilg weer een stuk gesnoeid en we spraken over het extra licht in het voorjaar en zou er misschien nog meer af moeten? Toen ging de telefoon. Het was Peter Kunst. De tumor was niet kleiner geworden, maar drie keer zo groot. Geen kans meer op genezing. Donderdagmiddag zouden we er een gesprek over hebben.
Die dinsdagmiddag zijn we vroeg aan een borrel begonnen. Volgens mij hebben we niet eens meer gegeten. Dronken werden we niet. Wilbert kwam nog even langs, schrok natuurlijk vreselijk en nam dus ook een borrel. Inmiddels waren we aan de eettafel gaan zitten alwaar een legpuzzel in aanmaak was. Huilend en drinkend hebben we de puzzel afgemaakt. Een mooi herfsttafereel.
 |
|
 |
| Hans en ik op HET FEEST OM HET LEVEN TE VIEREN. |
|
Het laatste stukje van de puzzel wordt neergelegd. |
Donderdag 2 november liet Peter Kunst ons de CT-scan zien. Met de radiologe had hij er goed naar gekeken en de kans dat er sprake was van radiatieschade was 1%. Niet dus, gewoon een hele grote tumor, zowel in de long als aan de lymfeklier. Verder geen uitzaaiingen.
We konden twee dingen doen. Het eerste: helemaal niks, levensverwachting enkele maanden. Het tweede was chemotherapie. De kans dat het zou aanslaan is slechts 50% en het enige wat je kan bereiken is een paar extra weken die je aan de andere kant verliest omdat de kans op flink ziek ervan worden groot is. Kunst vond dat ik het voor levensverlenging niet moest doen. Waarvoor dan wel heb ik niet meer gevraagd.
We moesten er maar eens goed over nadenken en hij zou 15 november bellen over ons besluit.
Eigenlijk had ik meteen al besloten voor de chemo. Als Kunst de prednison niet had verlaagd, had ik me in september en oktober nog helemaal prima gevoeld. Ik snap zijn redenen, we gingen immers nog uit van genezing, maar ook daartoe was het niet noodzakelijk, en houd ik toch het gevoel dat er anderhalve maand van me is afgenomen.
De chemo kan op een hele grote teleurstelling uitlopen, het kan een hele foute keuze blijken te zijn, maar ik móét mezelf die kans geven. En de teleurstellingen? Gooi maar op de grote hoop.
Als ik denk aan januari toen ik ophield met roken. Die maand heb ik de kamer nog gewit en de touwtjes van de luxaflex als nieuw gekregen. En ik was zo trots op mezelf. En ik verheugde me zo verschrikkelijk op dat nieuwe leven waarin ik meer energie zou hebben, waarin ik zoveel tijd zou besparen door geen shaggies te draaien of naar buiten te moeten om te roken.
Toen ik begin maart de diagnose hoorde, dacht ik in mijn allersomberste buien dat ik nog maar twee jaar te leven zou hebben.
Nu blijkt die somberste voorspelling zelfs nog te optimistisch te zijn geweest.
Probeer dat allemaal maar eens te bevatten.
En wat ik nu zo verschrikkelijk mis: fysiek voel ik me door de hogere dosis prednison een heel stuk beter dan in september en oktober. In die periode ging ik nog uit van genezing. Ieder zweempje van minder hoesten, sneller de trap op kunnen lopen, langer huishoudelijk werk doen, álles werd geregistreerd in het hoofd en kreeg het vlaggetje HOERA, het gaat beter! En nu maakt het allemaal niets meer uit. Er komen geen vlaggetjes meer. Het is gewoon de prednison. En je weet dat je je iedere dag een stukje slechter zult voelen, daar kan de prednison op een gegeven moment ook niet meer tegenop.
Wat een somberheid allemaal. Ik heb steeds geprobeerd toch nog wat vrolijks of cynisch in dit verslag te schrijven, maar wordt nu wel heel moeilijk. Het slaat natuurlijk nergens op, maar ik heb het gevoel dat ik andere mensen ook zo in de steek laat; soms schaam ik me er gewoon voor. Ik heb dan ook bijna een week gewacht voordat ik broers en zussen durfde te bellen met dit slechte nieuws.
Ik heb ook erg getwijfeld of ik dit hele gedoe van verslaggeving wel wilde doorzetten. Zélf heb ik totaal geen behoefte om verhalen van andere terminale patiënten te lezen. Maar misschien hebben anderen die behoefte wél.
Voor geïnteresseerde familie is het natuurlijk ook handiger dan allemaal van die mailtjes.
En daarom nu dan ook een verslag van de goede dingen. Want die zijn er en die worden verschrikkelijk intens genoten. En dit clowntje zet ik steeds op een andere plek, dan word ik er door verrast en moet ik er iedere keer om lachen.
Woensdag 9 november kwamen Rob en Mark. Mark had al vaak zullen komen, maar goed, nu was hij er dan toch. Tja, en dan wordt het gezellig. Ik was inmiddels een nieuwe legpuzzel gestart. Op de bar stond een dienblad waarop ik alle groene stukjes had gesorteerd. En Mark maar draaien, alsof hij het onbehoorlijk vond, maar hij kon het niet laten, hij moest proberen ze aan elkaar te leggen. Al snel waren we allemaal weer aan het puzzelen. Wat moet je anders? Lieve mensen, ik ga dood. Ik heb daar nog helemaal geen zin in. Ik kan me er niks bij voorstellen. Jullie ook niet. Jullie kunnen me niet beter maken. Dan maar iets heel iets anders en het gekke: als iemand een passend puzzelstukje vindt, gaat ie toch juichen. En zo bouw je nog wat herinneringen op in een verder totaal onmogelijke situatie.
Mark zei dat de kindjes me nog wilden zien. Ik zei hem dat ze dan moesten opschieten. Ik wil niet herinnerd worden als een half skelet. Ik wil dat ze me nog zien lachen.
Vrijdag de 11e kwamen Mischa, Jurgen en Femke. Eigenlijk verliep dat hetzelfde. Veel tranen en veel ongeloof. En natuurlijk lag die puzzel er nog. Het is een hele grappige en je ontdekt er steeds meer rare dingen in. Het is een casino, maar mensen hebben vogels op hun hoofd, er hangt een wc-rol aan een  pilaar, een dokter plaatst zijn stethoscoop op een flinke boezem, er is een Sinterklaas en een Zwarte Piet en er is zelfs een streaker! Die laatste werd door Femke ontdekt. Zegt dat iets????
Extraatje deze keer was dat Hans een kom pepernoten op tafel had gezet en iedereen die een stukje vond, kreeg een pepernoot. Dat maakte vooral Mischa tot een fanatieke puzzelaar!
Femke en Jurgen vertrekken de 24e naar Sumatra, waar Jurgen een baan heeft in een sjiek hotel. Bij het afscheid weet je dat je elkaar nooit meer zult zien. Dat wil je niet weten, dat wil je niet voelen. Al eerder hadden we het over die ene procent gehad. Ik heb nog nooit iets gewonnen, dus waarom zou het nu per ongeluk niet gewoon die ene procent zijn? Dus ik zwaaide Jurgen en Femke lachend uit: we gaan voor 1% en ik zie jullie in Sumatra!
De volgende dag kwamen Tineke en Wilma. Nu hebben we ons meteen maar op de puzzel gestort. De tranen kwamen later. Hans bracht een lief, zacht geel Plutoknuffelhondje mee. En alles was weer mooi en intens en gevoelig en zo ongelooflijk niet te bevatten dat het allemaal wel op een vergissing moet berusten. Dat kan toch niet anders? Aanvankelijk waren Wilma en Tineke niet van plan om samen te komen, maar ik denk dat het heel fijn voor ze was om samen in de trein terug te gaan en niet alleen.
15 november belde Peter Kunst dan weer. Toen ik zei voor de chemo te gaan, vroeg hij of ik er niet nog een gesprek over wilde hebben. Hij is er voor mijn gevoel duidelijk tegen. Zou hij bijvoorbeeld vermoeden dat mijn tumor zo agressief is dat ik geen 50 maar 20% kans of zo heb, dan moet ie dat maar durven zeggen.
 Ik kon eind van die week beginnen of begin van de volgende week. Nu had ik juist de dag ervoor een mailtje van boekgrrl Jop ontvangen waarin ze schreef op bezoek te willen komen. Zodoende heb ik begin volgende week voorgesteld, dan kon ik nog een paar dagen mijn eigenste zelf zijn. De chemo staat nu gepland op dinsdag 22 november.
Peter is op bezoek gekomen, de trouwe Wilbert natuurlijk ook. Woensdagavond was nog gezellig met Haas. Buurvrouw Marrig komt bijna dagelijks en blijkt totaal verslaafd aan legpuzzels.Ze denkt dat ze hier met 5 minuutjes weer weg is. Ha, ha, dan moet ze toch echt niet aan tafel gaan zitten!
Verder ben ik bezig mijn dagboeken te verscheuren, schrijf ik naar mensen die geen Nederlands lezen, denk ik over en luister ik naar muziek voor op de begrafenis, en het wordt steeds verschrikkelijker.
De beide boekgrrls kwamen vrijdagmiddag. Wat een schatten. Else kwam al huilend binnen. Ik had me speciaal mooi aangekleed, maar me niet opgemaakt omdat ik natuurlijk ook zou brullen. En we hebben zo veel gepraat. En ik heb Jops exemplaar van Al te luide eenzaamheid van Bohumil Hrabal moeten tekenen omdat ze het via mij kent en het nu ook voor haar het mooiste boek is. En ik heb ze alletwee een boek van papa gegeven en ook daar iets in geschreven. Zelfs heb ik nog mee staan te playbacken met Bella figlia dell’ amore, waarvan Jop nog een stukje op film heeft gezet. Het viel me niet eens tegen hoe ver ik kwam vergeleken met 12 jaar geleden. Een mooie testcase, maar ik laat hem wel even zitten.
Ach wat een mooi bezoek weer. En wat heb ik me de tranen weer uit het hoofd gehuild toen ze weg waren. Dat overkomt me steeds. Ik weet niet precies waarom. De schoonheid is zo groot, het gemis ook.
Het laatste bezoek vóór de chemo was van Haas en Sonja. Sonja had bedacht voor ons te willen koken hier thuis. Wat een enorm goed plan. Hans hoefde geen boodschappen te doen, niets te verzinnen en eens niet in de keuken te staan. En tussen het koken door, raakte ook Sonja in de ban van puzzelen, zelfs van die rottige flamingopuzzel.
Nu ja, tot slot de vrolijke puzzel. Er ligt natuurlijk alweer een nieuwe. Morgen kan ik misschien nog een paar stukjes leggen. Dinsdag komt er een onderzoek omdat de chemo's (het zijn er twee) natuurlijk op mijn maat gemaakt moeten worden. Maar ik ben doodsbang dat er weer andere, nog veel slechtere informatie aan het licht komt.
Als ik het kan opbrengen, zal ik jullie zo snel mogelijk laten weten welk effect de chemo op mijn fysieke (on)welzijn heeft. Wat dat betreft hoop ik dus tot heel erg snel!
dinsdag 11 oktober 2011
Een zware periode achter de rug (hoop ik althans). Al tijden loop ik te klagen over de hoeveelheid slijm en het zware ophoesten
daarvan. Eerst maakten we nog allemaal grapjes over hoe dat erfelijk was, papa heeft immers ook jaren over zijn slijmsysteem geklaagd en de dokters konden nooit een oorzaak vinden. Maar het werd een stuk minder grappig toen allengs mijn ademnood toenam. Op een gegeven moment was ik van die paar stappen die ik moet doen om van de wc naar bed te komen al minuten lang helemaal buiten adem: het gierde door mijn inmiddels rauw geworden keel. Ik ben er behoorlijk overstuur van geraakt. Dit zou nog steeds mijn 'vakantie' moeten zijn. Ik zag (zie) het somber in. Keer op keer verraadt mijn lichaam me. Hoe zou ik nog kunnen geloven in genezing? De hele week heb ik apathisch op bed gelegen, denkend aan de dood. Ik dacht de dood te leren accepteren als de tijd daar zou zijn. Ook daar geloof ik niet meer in. Als ik niet stampvoetend van kwaadheid ten onder ga, is dat alleen maar omdat ik er te moe voor ben.
Af en toe stond ik op en keek ik naar mijn mails. En ja hoor, er zat er eentje bij van een uitvaartonderneming die mij in de gelukkige gelegenheid stelde mijn eigen begrafenis geheel en al naar wens on line te regelen.
Terug in bed: kraaien, kraaien, kraaien. Over het algemeen ben ik erg blij met het uitzicht hier, of ik nu beneden of boven ben.
Maar de afgelopen week waren er alleen maar kraaien. Ik weet wel, er staat een notenboom aan de overkant, maar toch, ik werd er niet blij van.
Vrijdag Peter Kunst maar weer gebeld. Die heeft me meteen aan de antibiotica gezet. Dat helpt gelukkig. Het piepende gereutel is een stuk minder, ik kan weer op mijn linkerzij liggen zonder te stikken en het slijm is met 90% afgenomen.
Daarom kon ik vandaag eindelijk eens naar mama. Ik wilde met haar naar Ravenstein omdat daar een groot deel van De bende van Oss was opgenomen en het me een leuk dorp leek. Was het ook. Maar ja, het regende en dan was het ook nog eens dinsdag. Dat werd gezegd op een manier dat je je nogal dom voelt als je niet weet wat dat betekent. Welnu, het betekent dat de café's gesloten zijn. Gelukkig konden we op de dijk tegenover het veer voor voetgangers iets nuttigen. Mama nam limonade en een Dame Blanche. Ikzelf had wijn met bourgondische bitterballen. Zelden zulke vlezige bitterballen gegeten. Het waren er veel. Geen nood, mama vond ze ook heerlijk. En terug in de Doekenborg, waar ze die middag eigenlijk had moeten schilderen, stond het broodmaal al weer klaar en nam ze gedecideerd een boterham met pindakaas.
zaterdag 24 september 2011
Ruim een maand geleden dat ik schreef. Mijn gezondheid gaat op en neer. Mijn paniekgevoelens ook. Inmiddels ben ik twee keer bij de medisch-psycholoog geweest. De eerste keer heb ik een heel pakje tissues leeggehuild, maar ik kwam er wel diep-ontspannen vandaan. Ze zou me in overleg met dokter Kunst pilletjes voorschrijven
die me zouden helpen bij mijn ergste paniekaanvallen. Ik adem veel te hoog en gespannen. Toen ik dan laatst weer zoveel slijm moest ophoesten, heb ik de stethoscoop maar eens gepakt. Het was duidelijk te horen dat er in mijn keel veel gerochel en gepiep plaatsvond, maar op mijn borst en rug hoorde ik helemaal niets. Dat was geruststellend. Niet ieder pijntje of ongemak hangt samen met die kankerkanker.
Op het 50-jarig huwelijksfeest van tante Loes
en ome Frans kon ik voor het eerst met droge ogen en puur feitelijk zeggen dat ik longkanker had en hoe de zaken er momenteel voorstonden.
Het feest was trouwens erg geslaagd, liever gezegd, het optreden van de nevenband was erg geslaagd. Verder was het natuurlijk gewoon een verzameling mensen waarvan de helft familie van je is. Met een paar mensen heb erg fijn gepraat en/of gelachen.
Waar ik me nog steeds boos over maak is het feit dat mama er niet bij mocht zijn. Ze zou er zo verschrikkelijk van hebben genoten en zeker niemand tot last zijn geweest. Voor mij heeft het feest dan ook een grauwsluier.
Verder druk, druk, druk. Nou ja... Afgelopen woensdag naar de opening van de Nederlandse filmdagen in Utrecht. Over de rode loper gelopen en De bende van Oss gezien. Maar daarover schrijf ik bij uitgaan.
En gisteren ben ik met Wilma naar een actuele bewerking van Aïda geweest, de eerste voorstelling ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van het Muziektheater, ofwel de Stopera. Ook daarover meer bij 'uitgaan'.
maandag 22 augustus 2011
Vandaag had ik weer een afspraak met de maatschappelijk werkster in het AMC. Bij het opstaan voelde ik voor het eerst sinds tijden weer eens pure levenslust door mijn lichaam borrelen. Ik trok mooie kleren aan en schoenen met een hakje, ik zag eruit als een dame. Toen ik het ziekenhuis binnenliep, voelde ik me absoluut geen patiënt. Het gesprek verliep prettig en nu is het wachten op een afspraak met de medisch psycholoog; de komende jaren zullen (fysieke) opstekers en dompers elkaar nog wel afwisselen en door de periodieke CT-scans zullen de zenuwen zich nog flink doen voelen. Daar wil ik beter mee om leren gaan.
Maar deze dag is binnen. Het was
prachtig weer en eenmaal thuis hebben we de boot gepakt en zijn naar Ouderkerk gevaren. Een heerlijk, ontspannen tochtje. Ik nam het nieuwe filmcameraatje mee en filmde er lustig op los. Dácht ik dan. Blijkt dat ik filmde met de camera in de pauzestand en andersom, dus veel stukjes been, vloerplanken en binnenkant handtas opgenomen!
zaterdag 20 augustus 2011
Sinds de laatste keer dat ik hier schreef is er veel gebeurd. Misschien dat ik daar ooit nog eens iets over ga vertellen, maar nu begin ik maar met het laatste nieuws.
Mijn gehoest werd steeds erger en vooral 's avonds en ’s nachts had ik het erg benauwd. Dus donderdag maar 'aan de bel getrokken'. Wie dat verzonnen weet ik niet, maar het wordt door
iedereen in het AMC gezegd: en als er wat is, denk eraan, je kunt altijd aan de bel trekken.
De volgende dag, gisteren dus,
kon ik al bij Peter Kunst terecht, laat ik hem zo maar noemen, zo neemt hij ook de telefoon op. Het eerste wat hij vroeg was hoe het gesprek was gegaan met de maatschappelijk werkster. Ik vertelde hem dat het gesprek me goed had gedaan, maar dat ik er niet aan was toegekomen om echt over dingen na te denken omdat mijn vader inmiddels overleden was.
Ik zei hem ook dat papa een mooi leven had gehad, hij was 92 geworden, was tot zijn 89e eigenlijk nauwelijks ziek geweest en had bovendien – tot voor kort – zes gezonde kinderen. Hans gooide ertussendoor dat ik daarmee bedoelde dat ikzelf ziek was. En Peter Kunst reageerde met luid en duidelijk en ook nog eens zeer vrolijk tot twee keer toe ‘tijdelijk’ uit te roepen. Wat was ik daar blij mee want ik zou hem nooit op de man af gevraagd durven hebben of hij nog steeds van genezing uitging.
Er moest natuurlijk wel eerst weer even een thoraxfoto gemaakt en daar was bijna niet zenuwachtig over. Even later stond de foto op zijn scherm, naast de vorige. Zelfs ik zag een duidelijke toename van de witte strepen en vlekken. Kunst ging er van uit dat dat door de straling kwam, radiatiepneumonitis, en dat het geen andere ontsteking betrof. Daarom wilde hij toch maar aan de prednison beginnen. Hans en ik waren het met hem eens. Ik had weliswaar gehoopt dat het beter zou gaan maar merkte aan alles dat het eerder slechter ging.
Gezien mijn gewicht begin ik met 20 mg, ik geloof dat 40 normaal is. Twee weken lang 20 mg per dag, dan nog een week 15 mg per dag. Daarnaast kreeg ik een doos met pillen tegen botontkalking als gevolg van de prednison.
Thuis wilde ik meteen aan de prednison. Om dat te slikken moet ik eerst iets gegeten hebben. Maar om die anti-botontkalkingspillen te slikken, mag ik juist 2 uur ervoor en erna niet eten. Met al het andere spul dat ik slik, al met al een ingewikkelde toestand.
Alle oude afspraken zijn ook vervallen en er zijn allemaal nieuwe gemaakt.
We hebben dus de vakantieplannen die we hadden voor september helemaal uit ons hoofd gezet. We gaan het doen met korte tripjes en lange weekenden en natuurlijk Venetië tussendoor.
De woorden 'tijdelijk, tijdelijk' hebben mij in ieder geval een nieuwe motivatie gegeven om er weer helemaal voor te gaan en erin te geloven.
27 juli 2011
Het gaat niet goed. Eten gaat weliswaar steeds beter, maar ik kom maar niet aan de 50 kilo of meer. En de pijnstillers kan ik ook nog lang niet afschaffen. Ik probeer langzaamaan langer te doen met de morfinepleisters.
Het ergste: sinds ongeveer 20 juli gaat mijn conditie zo achteruit. Opeens! Ik was verschrikkelijk blij dat ik weer kon fietsen, boodschappen doen, met de buurvrouw de hond uitlaten en dat alles zonder ook maar een seconde naar adem te happen. En nu is dat alles weg.
Vanmorgen naar het AMC voor een CT-scan. Het trapje op van de parkeergarage naar de ingang heeft me al die tijd dat ik daar nu kom nog nooit zo uitgeput als vandaag.
Ik moest trouwens wel even lachen tijdens het onderzoek. Als je dan die contrastvloeistof krijgt ingespoten, wordt het even heel warm, vooral in je kruis. Dus ik dacht aan de woorden van oma paard: liefde is alsof je in je broek piest: efkes warm, maar bar lang koud. Alleen bleef nu de lange kou natuurlijk uit. Het onderzoek zelf stelt niet veel voor, maar o wat zijn de consequenties groot! En o, wat ben ik bang.
Dinsdag
2 augustus heb ik een gesprek met de longarts. Dan zal ik de uitslag en de rest wel te horen krijgen. De angst is nog lang niet over. Natuurlijk zijn die paniekgevoelens ook weer niet erg bevordelijk voor een kalme ademhaling.
Hieronder: bange moeder en bange dochter proberen te blijven lachen.
 |
|
 |
8 juli 2011
De ellende is niet over. Er blijkt steeds meer bij te kunnen.
26 juni gingen we maar eens kijken hoe het met papa was. We waren gewaarschuwd over hoe hij eruit zag en hoe hij zich gedroeg, maar we troffen het. Hij zag er veel te goed uit om stervende te zijn. Ook sprak hij redelijk veel en goed verstaanbaar. Hij klaagde erover dat hij onvoldoende lucht kreeg. Ik ben inmiddels zo gewend aan dat gemopper dat ik het zelfs grappig vind.
Het was fijn dat Rob en Bart er waren, want we wisten eigenlijk niet goed wat te zeggen en nu konden we nog met elkaar praten.
Papa maakte duidelijk dat een roomijsje hem meestal wat verlichting bracht. Maar hij kreeg geen ijsje meer. En Hans: waarom niet? Zijn ze bang dat je eraan dood gaat?
Papa snapte de grap niet.
Hans kocht ijs in de kantine en voerde hem een half ijsje. Een tijdje later vroeg ik papa of hij nog wat ijs wilde. Ja, knikte hij gretig.
Dus ik deed een klein beetje op het lepeltje en bij ieder hapje meer. Ik heb nooit gedacht mijn vader ooit te zullen voeren, maar dit had je echt moeten zien. Het lepeltje was nauwelijks leeg of hij strekte zijn magere nek en halfvolle mond alweer verlangend naar me uit voor het volgende hapje.
Het was ontroerend en nog iets anders wat ik niet kan benoemen. Het deed me denken aan jonge meerkoetjes en ander gevogelte dat ik hier vaak gevoerd zie worden.
Uiteindelijk vroeg hij nog naar mijn gezondheid. Ik vertelde dinsdag meer te zullen weten en dat ongeacht de uitslag alles beter was dan de voortdurende angst. Ik weet niet hoe hij het precies verwoordde, maar hij zei iets als: ik wacht daar ook erg op.
 Afgelopen maandag hebben we papa opnieuw bezocht. Hij woont inmiddels in Hospice Betlehem. Een prachtig gebouw aan het einde van een charmant steegje midden in het centrum van Nijmegen. Het was tot 7 jaar terug een nonnenklooster.
Papa was nu veel minder te spreken. Hij was moe, zijn gebit zat scheef en hij was nauwelijks te verstaan. Toen Hans hem vroeg of hij wat voor hem kon doen, antwoordde hij duidelijk: ja, mij met rust laten. En dat hebben we dus gedaan.
Wat later die middag gingen naar mama. Ze zat bij andere dames aan tafel. Die wisten ons te vertellen dat mama niet wilde eten. Ze hadden haar met veel moeite zover gekregen dat ze wat vla nam.
Ze kan niet meer lopen, heeft wonden aan haar benen. Volgens mij doordat de verzorging haar heeft verwaarloosd. Die dag heeft niemand haar naar haar kamer gebracht voor een dutje. Haar deur was niet op slot, haar handtas stond open op de grond, op tafel wat gesmeerde boterhammen en een kopje koude thee.
Typisch mama: die dingen deden er allemaal niet toe, maar dat niemand die morgen oorbelletjes bij haar ingedaan, dát was pas kwalijk!
We zijn met de andere dames naar buiten gegaan. Hans, een ware gentleman, droeg de stoelen naar de zon. Vervolgens vroeg hij de dames of ze wat wilden drinken. Iedereen nam koffie, maar mama keek ongelukkig naar de menukaart. Toen ik advocaat opnoemde, kwam er wat glans in haar ogen. Dus zij kreeg een advocaatje met slagroom, sorry een advocaat: een wijnglas vol! Ze lepelde het gestaag naar binnen. Halverwege echter, zakte haar glas steeds scheef omdat ze in slaap begon te dommelen. Nadat de zon achter het gebouw was verdwenen vonden wij het tijd om naar binnen te gaan, vooral ook omdat we nog terug naar Amsterdam moesten.
Op haar kamer keek mama weer zo ongelukkig. Haar adem ging heel snel, ze schrok vreselijk van een geluid dat er niet was en haar handen plukten zenuwachtig aan de stoelleuningen. Maar het was vooral de paniek in haar gezicht die ik nooit zal vergeten. Ik heb de afgelopen maanden de nodige angst en paniek gevoeld, maar gelukkig was Hans er dan altijd. En wij moesten haar nu alleen laten. Wat was dat verschrikkelijk moeilijk.
Op de terugweg naar Amsterdam heb ik de eerste helft alleen maar kunnen huilen.
Gelukkig heeft Mark het nu op zich genomen een soort rooster te maken zodat mama iedere avond iemand op bezoek heeft.
Zoals een redelijk bejaarde boekgrrl ooit schreef: oud worden is niet voor watjes.
Hoe waar zijn die woorden.
Maar toch… ik wil er zel echt nog wel wat van bij hebben.
6 juli 2011
Omdat ik ervan overtuigd was aan de beterende hand te zijn, ben ik op vakantie gegaan zonder voldoende medicatie, zonder recepten en zonder telefoonnummers van artsen. Sommige medicijnen konden we kopen, maar natuurlijk geen morfinepleisters.
Wat een pijn weer!
De bekende pijn leek weliswaar minder, maar daarvoor in de plaats kwam een pijn die ik ken van de tijd dat ik een maagzweer had. Een pijn die die zich naar alle kanten uitbreidt. Het ruiken van eten en zelfs over eten praten is al genoeg om flink misselijk te worden. Hoe voorzichtig ik ook was met wat ik at, ik kon niet voorkomen dat ik regelmatig moest overgeven. En ook dat deed weer pijn en gaf later weer spierpijn. Ik voelde me zo beroerd dat ik, ondanks mijn tegenzin tegen ziekenhuizen, naar huis wilde en opgenomen wilde worden.
De belangrijkste reden om naar Lesbos te gaan, was omdat Jan, een goede vriend van ons die  daar al jaren woont, 60 werd en dat vierde op de plek waar wij onze vakantie altijd doorbrengen en waar we hen destijds ook ontmoet hebben. Zijzelf wonen daar zo’n anderhalf uur rijden vandaan. Bij aankomst kregen alle gasten een badhanddoek met daarop een print van een orchidee. Orchideeën zijn nu eenmaal Jans passie.
Hans en ik telden de pleistertjes. Wil ik me op de feestdag goed voelen dan moet ik er zondag twee opdoen. En als ik dan nu wat zuinig ben, dan zit ik tot en met de terugreis goed.
De pijnloze periode was heerlijk. Wat een fijne tijd, zo intens, zoveel tegenstrijdige gevoelens. En zeker toen daar het bericht bij kwam dat het met papa niet goed ging en hij niet meer wilde leven.
Zonder die pijn had ik ook veel behoefte om me te bewegen: wandelen, spieroefeningen doen, van die dingen. Dan voelde ik me heerlijk sterk. Ons appartement was deze keer wat hogerop in het dorp gelegen. Vanaf het strand naar huis klimmend, voelde ik goed dat ik mijn beenspieren lang niet had gebruikt. Maar ook dat ik ruim voldoende lucht had.
Eenmaal weer rustig thuis en met genoeg van die fijne pleisters ging de misselijkheid gelukkig redelijk snel over.
Op 28 juni kreeg ik een bloed- en een longfunctieonderzoek. Dat laatste ging me slecht af.
In het gesprek met dokter Kunst die middag bleek dat ook wel: mijn longfunctie nu was beduidend minder dan vóór de behandeling. Dat kon volgens hem nog best van de behandeling komen. Als ik wilde, kon ik ooit wel een herkansing krijgen. Maar de uitslag van nu zou voldoende zijn om alle dingen te doen die ik zou willen doen. Om me te laten zien waarom ik zo’n last van mijn slokdarm had, pakte hij de thoraxfoto erbij. De lymfeklieruitzaaiing bevond zich precies voor de slokdarm en die heeft over een lengte van zeker 6 cm. de volle laag straling ontvangen. Toen de oude en nieuwe foto’s naast elkaar op het scherm stonden, zei hij zo ongeveer tussen neus en lippen door dat de behandeling goed was aangeslagen. Meer niet. Ik zag nog wel van alles op die nieuwe foto, maar volgens Hans was dat littekenweefsel.
Tot slot kreeg ik nog zo wat recepten mee. Ik slik me letterlijk suf aan van alles.
Twee dagen later vond het gesprek met de radiotherapeute plaats. Een vervelend gesprek. Ze veronderstelde wéér dat ik nog steeds rookte. Het herstel van mijn slokdarm vond ze abnormaal lang duren, maar we konden het nog wel twee weken aankijken. Een gastroscopie, waarover dokter Kunst had gesproken, was voor haar uitgesloten. De kans dat een scoop mijn slokdarm nog verder zou beschadigen was veel te groot. Dus voorlopig kon ik alleen maar afwachten. En o ja, ik mocht ook geen alcohol meer drinken omdat dat het slijmvlies van de slokdarm prikkelt. Nou, daar ga ik me toch niet voor de volle 100% aan houden. Ik drink mijn berenburgje sterk verdund met ijs, voel het heerlijk glad door mijn slokdarm glijden, word er rustig van en slaap lekker.
Wat er moet gebeuren als het niet beter wordt, weet ik niet. Die artsen weten het wel natuurlijk. Het schijnt zo’n oplossing te zijn die erger is dan de kwaal. Daar hoef ik even niets over te horen, ik ben al bang genoeg.
Er zijn wat lichtpuntjes: mijn conditie verbetert, ik kan langer wandelen, fietsen, huishoudelijk werk verrichten, enzovoort. Ook ben ik niet misselijk en spuug niet meer. Tot slot: ik kan een dag langer met de morfinepleisters doen zonder pijn.
8 juni 2011
Stukje bij heel klein beetje gaat het fysiek wat beter. Met Hans
in sprongen. Gelukkig. Nu hebben we toch vakantie geboekt. Ik kreeg het opeens erg benauwd bij de gedachte dat ik me niet eens fit voelde en dan al heel snel weer onderzoeken moet ondergaan en dan misschien daarna weer enge behandelingen. Dan toch graag even wat afleiding in de vorm van vakantie. De morfinepleisters hebben we gehalveerd. Dat gaat nog goed. Slikken gaat steeds beter, eten niet, denk ik dan, maar toch krijg ik steeds ietsje meer naar binnen. En gelukkig kom ik bijna iedere dag wat aan.
Vanavond ging de telefoon. Ik lag net te dutten en was wat duf. Maar ook als ik fit ben, hoor van een introductie
altijd alleen maar het laatste woord. Dat was deze keer 'uitvaartverzekering'. Hij vroeg naar J.W. van Isselt en toen ik zei zijn vrouw te zijn, was dat nog beter. Wat of hij wilde. Hij wilde een afspraak met ons maken. Ik vroeg waarover en hij zei: over wat er begin van dit jaar is gebeurd.
Ik was helemaal in shock. Ik kon alleen maar zeggen dat ik daar niet over wenste te praten en heb snel opgehangen. Hoe kan zoiets gebeuren? Is er echt iemand in een diagnostisch centrum, in een huisartsenpraktijk, op een ziekenhuisafdeling of waar dan ook, die tegen betaling uitslagen doorgeeft aan uitvaartverzekeraars? Woedend ben ik nog steeds!
3 juni 2011
Wat een euforie toen 18 mei eindelijk die laatste chemo en bestraling achter de rug waren. Terwijl de laatste zak water in mijn ader druppelde, voelde ik het overal kriebelen. Als het nog 5 minuten langer geduurd had, had ik alle slangen en zakken er in één grote woedeaanval uitgetrokken!
Op beide afdelingen hebben we dozen bonbons achtergelaten.
Daarna, thuis, was het tijd voor ons eigen feestje. Peter was hier nog, Holt kwam langs, ik heb uitgebreid met Rob getelefoneerd, Marrig kwam met bloemen, Lizze bleek die dag geslaagd voor haar rijbewijs en later kwam Haas nog.
Donderdag voelde ik me nog steeds lekker, maar toen...
Vrijdag de 20e begon de pijn. En niet zo maar een beetje pijn, véél pijn. Onophoudelijk ook. Niet zo eentje die je soms wat respijt geeft. Ik kon niet slikken, zelf geen miniem slokje water, zonder door de grond te gaan van de pijn. Dus ja, wel uitgedroogd en afgevallen.
Over zondag zei Hans dat ik rock bottom had bereikt, bleek niet het geval. Maandag heeft hij dr. van Dam (radiotherapeute) gebeld en zij schreef morfinepleisters voor. Laat in de middag hebben we er eentje opgeplakt. Blijkt zo’n pleister pas na 24 uur te gaan werken. De hele dinsdag dus ook nog helse pijnen. Zo'n pleister zou na drie dagen vervangen moeten worden, dáár hebben we meteen twee dagen van gemaakt.
Zaterdag de 29e hebben we – na overleg dr. van Dam - de dosis verhoogd. Na twee dagen twee nieuwe pleister erbij. Daarnaast natuurlijk paracetamol in zetpilvorm.
Via het ziekenhuis heb ik allemaal eitwitrijke energiedrankjes gekregen. Heel nuttig, maar dan moet je wel kunnen drinken natuurlijk. Uitdroging leek me een groter gevaar dan ondervoeding. Dus de hele dag bezig om vocht binnen te krijgen. Je neemt bijvoorbeeld een slokje water en laat dat rondspelen in je mond. Op een gegeven moment ben je dat water kwijt, is het toch druppelsgewijs en pijnloos naar binnen gekomen. Je bent er wel een dagdeel mee zoet om op die manier een halve liter water tot je te nemen. En dan toch maar een energiedrankje proberen. Al na het eerste slokje voelde ik het: dit gaat helemaal mis. En ja hoor, even later lag het allemaal in de wc-pot. Inclusief al dat water waarvoor ik zo verschrikkelijk mijn best heb gedaan.
 Volgens dr. van Dam is het normaal om 1 tot 2 weken na de bestraling pijn te hebben. Bij mij zou het dan gisteren moeten zijn opgehouden. Nu heb ik dankzij de pleisters gelukkig ook geen pijn meer. Water drinken kan ik ook pijnloos, mits kleine slokjes. Eten gaat niet pijnloos. Het meeste althans niet. Het is een kwestie van uitproberen wat wel en wat niet lukt. Met het risico van misselijk worden natuurlijk, wat overigens ook weer een bijwerking van die pleisters is.
Soms is het met al die medicatie dweilen met de kraan open.
Wanneer breekt het moment aan om een pleistertje minder te plakken? Ik ga maar op mijn gevoel af.
De vakantie kwam met dit alles op losse schroeven te staan. Hans en ik hadden min of meer afgesproken dat als het met mij duidelijk iedere dag wat beter zou gaan, hij alvast zou vertrekken en ik dan een week later zou komen. Het gaat met mij inderdaad steeds wat beter. Maar vanaf woensdag (eergisteren) voelt Hans zich helemaal niet lekker.
Nu kan ik best een vakantie (of wat) overslaan, maar deze was voor ons alletwee wel belangrijk. Het zit allemaal niet echt mee en daar kan ik deze keer niks vrolijks van maken.
Of misschien toch één ding: ik heb zó lang en zó veel pijn gehad dat er maar één conclusie mogelijk is: de bestraling heeft enorm veel kapotgemaakt in mijn lichaam. Cellen, weefsel enzo die niet kapot hoefden. Kan je dus nagaan wat het heeft gedaan met datgene waarop de bestraling expliciet gericht was: de tumorcellen!
12 mei 2011
Het goede nieuws is dat het infuus van 2 mei nog steeds functioneert! Afkloppen!  Ander goed nieuws is dat ik vandaag de laatste Cetuximab heb ontvangen! De puistontwikkeling en uitdroging blijven ongetwijfeld nog zeker een week doorgaan, maar er komt in ieder geval niks meer bij.
Het slechte nieuws is dat ik me dan toch eindelijk af en toe flink beroerd voel. De smerige details kunnen overgeslagen hier.
Eten wordt steeds pijnlijker.
Om zonder al te veel pijn te kunnen eten, raadde de radiotherapeute me aan om paracetamol te slikken. Maar slikken is nu juist het probleem. Nu heb ik een recept voor paracetamol als zetpil. Tja…
Gisteren heb ik met iemand gesproken die psycho-oncologische begeleiding biedt. Voor nu heb ik dat niet nodig, maar ik verwacht in een gat te vallen als de behandeling er op zit. Praktische handvaten om de angst het hoofd te bieden, zijn welkom. Ik vrees dat deze dame dat niet gaat leveren. Op een reactie als: niemand heeft zekerheid in het leven, zit ik niet te wachten. Ook met vragen over hoe ik me waarbij voel, schiet ik niet veel op. Althans, niet in de mate waarin die gesteld werden. Ik heb inmiddels geleerd te durven zeggen dat ik longkanker heb, ik realiseer me dat ik bij de groep oncologiepatiënten hoor, zij het met enOrme tegenzin; er zijn zelfs dagen dat dit ‘kankerleven’ normaal lijkt. Om dan te vragen hoe ik me voel over het gesprek dat ik op dat moment aan het voeren ben…
2 mei 2011
Nog weer wat prikellende. Er was nú iemand op de afdeling met prikervaring. Resultaat? Zie foto!
Dus naar anesthesie. Ingrid bracht me met een rolstoel waaraan ze wijselijk de spoelzak had gehangen. Ze meldde me aan bij de balie: hier is mevrouw Boeijen voor een infuus, waarover net gebeld is. Een lange slungel die over de balie leunde, keek even op en zei: ‘Ik weet van niks.’ De wat oudere heer áchter de balie reageerde helemaal niet.
Afijn, wachten dan maar. Na 20 minuten dubieus genieten van de AMC-omroep liep ik maar eens naar de balie om te informeren of er überhaupt iemand wist dat ik zat te wachten. De slungel reageerde niet. De oudere heer vroeg me of ik me realiseerde hoe verschrikkelijk veel mensen er door hun geprikt werden en hoe druk het wel niet was.
Welnu, ik was er al eens eerder en toen stond alles vol met bedden, er was zelfs geen stoel meer over. Nu echter, waren alle ruimtes verlaten. Wél gaf de man me gelijk om er achter aan te zitten. Wat niet opschiet natuurlijk als hijzelf er niet achter aan zit.
Na nog weer 10 minuten wachten, heb ik geduldig uitgelegd dat ik aan een chemo- en bestralings-programma vastzat en niet de hele dag op een infuus kon wachten.’ Toen pakte de man eindelijk de telefoon en daarna duurde het niet lang meer of er kwam iemand.
29 april 2011
Afgelopen donderdag ben ik mijn derde week van behandeling ingegaan.
Ná komende maandag zit ik op de helft.
Het begint allemaal een routine te worden.
Eten blijft een probleem.
Wie kent niet het gevoel in de slokdarm na het per ongeluk doorslikken van een heel zuurtje?
Zo voelt iedere hap bij mij.
Maar ik heb weer extra medicatie en het lijkt erop dat dat gaat helpen.
Eetlust is er voldoende.
Dus ondanks de slikellende blijft mijn gewicht op peil.
Ik doe er alleen heel lang over om iets naar binnen te krijgen.
Maar ach, ik heb alle tijd.
Verder voel ik me eigenlijk steeds beter.
Sinds een dag of drie hoef ik ‘s nachts geen droge T-shirts te pakken.
Grote vermoeidheid blijft uit tot nu toe.
Vandaag had ik een controle bij de arts van de radiotherapie. Zij was ook uiterst tevreden. Bloeddruk, bloed, gewicht en wat er ook allemaal gemeten wordt, is allemaal helemaal in orde. Ze vroeg of ik nog hoestte. Nee, dat doe ik al twee weken niet meer.
Ik probeer hieruit natuurlijk een gunstige prognose af te leiden.
Beter is het om gewoon te genieten van dit goede gevoel.
Echt waar, ik voel me helemaal niet ziek en zie er ook helemaal niet ziek uit.
Dat laatste komt ook wel een beetje door de Cetuximab: die geeft me een rood blosje.
25 april 2011
De eerste volle week behandeling is achter de rug.
Hoe ziet zo’n dag eruit?
Ik kom binnengelopen langs de receptie van longziekten, zeg iedereen gedag en loop door naar mijn eigen bed aan het einde van de gang. Daar druk op de bel zodat mijn verzorger van die dag weet dat ik er ben.
Soms heb ik een buurman of een buurvrouw, soms heb ik de kamer voor mezelf alleen.
Hoewel ik altijd een boek bij me heb, komt er van lezen vaak niet veel. Als ik niet met een buurtje praat, dan komt de verzorger wel weer mijn bloeddruk opnemen of de zak zout water vervangen door de chemozak. Dan zijn er ook nog de gezellige dames van de catering. Tot nu toe altijd Surinaamse vrouwen met gulle lachen.
Toch is het is me niet meegevallen, deze week.
Voor een deel doe ik het mezelf aan omdat ik me zo verschrikkelijk druk maak en snel in paniek raak.
De verpleging vindt dat volkomen normaal. Het is ook allemaal niet niks, zeggen ze.
Het inbrengen van een infuus blijft een nachtmerrie. Het protocol schrijft voor dat eerst de verpleging een poging moet wagen en daarna een arts. De verpleegster gaf het maandag gelukkig snel op. De arts bleek een co-assistent en die bakte er helemáál niets van. Daarna mocht ik pas naar de anesthesie. Daar werd voortvarend een infuus in mijn linkerhand aangebracht. Die plek gaf mij veel meer bewegingsvrijheid dan een infuus op mijn onderarm. En het was zo goed ingebracht dat het de hele week bleef zitten.
Hans brengt me iedere dag naar het AMC. Soms blijft hij tot ik klaar ben, soms gaat hij terug naar huis. Maar hij mag pas weg als het infuus loopt. Hij is zelf namelijk een hele goeie prikker. In Utrecht werd hij vaak bij moeilijk prikbare patiënten geroepen. Natuurlijk mag hij het niet bij mij doen in het AMC, maar hij kan zich er wel mee bemoeien.
Vervelend genoeg moet de komende week ook eerst het protocol gevolgd worden. Dus pas na twee keer misprikken, mag ik naar anesthesie. Dat betekent wel dat er wéér twee onbruikbare vaten bij zijn gekomen.
Waar ik in het begin ook bang voor was, was de vraag of mijn lichaam het wel allemaal aan zou kunnen. Ik voel me zó onzeker over mijn lijf. Ik had zelfs nooit een griepje. En nu dit. Ik geloof het eigenlijk nog steeds niet.
Bijna iedere dag gaat er ook wel iets mis. Ik denk dat ik me de komende week over dié dingen niet meer druk ga maken. Er is inmiddels voldoende vertrouwen in de verpleging. Ze zijn niet alleen stuk voor stuk verschrikkelijk aardig, maar ze zorgen er ook voor dat alles in orde komt, dat ik iedere dag mijn chemo en mijn bestraling krijg.
Liesbeth blijft mijn topverpleegster. Ook al hoeft ze op een bepaalde dag niet voor me te zorgen, ze komt altijd even informeren hoe het gaat.
De dokters hebben dan bijvoorbeeld al wel gezien dat mijn huid erg schraal is van de Cetuximab. Lachen is gevoelig, mijn ogen voelen aan alsof ik de hele dag huil, de schraalheid zit zelfs bovenop mijn oogleden. Maar het is Liesbeth die me een receptje geeft voor een goede crème.
Helaas kan ook zij niks aan de binnenkant van mijn mond verhelpen. Mijn tong is aardig gehavend waardoor bijna alles wat ik eet pijnlijk aanvoelt. En tóch moet ik erg goed kauwen omdat mijn slokdarm door de bestraling ook de nodige klachten geeft. Het eten komt er moeizaam en pijnlijk door. De suspensie die ik daarvoor slik, helpt nauwelijks. Ik hoop van harte dat het niet erger wordt, want ik mag ook niet afvallen.
Met de vermoeidheid valt het tot nu toe gelukkig mee. Ik zou graag wat langer slapen, maar eenmaal wakker lukt het me niet meer om zonder hulpmiddelen in slaap komen. De angsten over alles wat er gebeurt en nog te gebeuren staat overheersen dan.
Vreemd genoeg heb ik daar in het ziekenhuis nog het minste last van. Er is genoeg afleiding, ik houd me groot tegenover anderen, zelfs al zit ik te janken, en het belangrijkste: ik DOE iets, het is het enige wat ik KAN doen.
7 april 2011
Het is begonnen. Tussen 9.30 en 10.00 werden we op de afdeling longziekten verwacht. De research-/oncologieverpleegkundige bleek ziek. We moesten het met Liesbeth stellen. Geen straf, een schat van een vrouw. Met een bérg aan informatie.
Donderdag blijkt geen ideale dag om met welke behandeling dan ook te starten, omdat het de dag van het artsenoverleg is. Tot 11.00 uur kon er daarom even niets gedaan worden. Na een erg vroege lunch ging Hans naar huis. Geen reden voor hem om nog te blijven. Dachten we.
Omdat ik klachten had over overmatig en taai slijm en bovendien koorts, was de dienstdoende arts-assistent niet gerust. Hij vermoedde een longontsteking. Ik in paniek. Wat gebeurt er toch allemaal met me? Liesbeth gaf me 2 mg diazepam en verzekerde me dat de behandeling echt wel doorging. De Cetuximab was al op mijn lengte en gewicht besteld.
Er kwam een jonge verpleegster een infuus aanleggen. De afgelopen weken is er meer dan voldoende in me geprikt om te weten dat dít helemaal mis ging! Ik zal jullie de details besparen.
Om een eventuele longontsteking uit te sluiten moest er wéér bloed getapt en moest er een nieuwe thoraxfoto komen. Dan kon echter pas na 14.00 uur.
Inmiddels was het bed naast mij ook in gebruik genomen. Ene mevrouw Boere zou die dag haar een-na-de-laatste chemo krijgen. Zij was wél kaal, maar had een vreselijk leuk mutsje op. Die kon je in allerlei kleuren kopen in de pruikenwinkel van het AMC.
Om 14.10 werd ik dan gehaald voor de röntgenfoto. Dat was het leukste van de dag. Een lange jongen met rastahaar en een iets te dik buikje dat niet bij hem paste, kwam met een rolstoel. Of ik geen vestje had want het was koud op de gang. Geen vestje nee, maar wél een sjaal. En daar gingen we dan: hij racete over de gangen heen, de bochten om en stopte abrupt bij een raam, kon ik de andere kant van het gebouw bewonderen.
Toen dan alles in orde bleek, althans, er geen longontsteking was geconstateerd, kon er eindelijk begonnen worden met de toediening van de Cetuximab. Het was inmiddels 15.30 uur. Eerst werd er nog iets tegen misselijkheid en iets waarvan je misschien wel vrolijk wordt in een ander tuutje dat uit het infuus stak leeggespoten. Dat was echt erg pijnlijk en dat hoort niet zo te zijn. Inmiddels weet ik echt wel zeker dat het infuus fout zat. Er zit een flinke onderhuidse blauwe plek, daar wil je niet eens met je vinger overheen ááien!
Mijn buurvrouw was inmiddels ‘uitgedrupt’ en naar huis gegaan. Liesbeth zou om 16.00 uur uitgewerkt zijn. Ze had nog wel een diazepammetje bij me achtergelaten. Die had ik ook hard nodig. Er kwam opeens een geweldige hoestbui met veel slijm en ik kon er nergens mee naar toe. Ik had nog niet geleerd hoe ik met de infuusstandaard naar de wc kon lopen, dus ik kon ook geen bekertjes en geen water pakken.
De nieuwe verpleegster wilde toch eerst mijn halfuurlijkse bloeddruk, polsfrequentie, saturatie en temperatuur bepalen. Dat week allemaal zó enorm af van wat er eerder gemeten was, dat ze op het punt stond me extra zuurstof toe te dienen. Bij nader inzien liet ze me naar de wc gaan en het pilletje slikken. Langzamerhand kalmeerde ik en keerden de waarden weer terug naar normaal.
Toen ik dacht klaar te zijn, volgde de nieuwe teleurstelling. Alleen het kleine zakje was nog pas leeg. Er hing nog een hele grote zak. Ook die moest er nog in. Gelukkig drupte die wel sneller.
De laatste paniekaanval kwam toen ik weer eens op de wc zat, tja, de lucht was zó droog, mijn keel zó kriebelig, ik bleef maar drinken en dus plassen. Opeens begint het infuus aan alle kanten lawaai te maken. Terug bij mijn bed en bril kon ik het scherm aflezen: luchtbelalarm! Grote paniek weer natuurlijk. Toen de verpleegster eindelijk kwam, reageerde ze doodleuk: ‘Ja, dat klopt, de zak is leeg.’ Een half uur eerder dan ik had verwacht. Dat was dan weer een gelukje. Ik had niet lang daarvoor Hans gebeld. Die verwachtte mij nog in bed aan te treffen. Maar nee, ik kwam hem met jas aan, sjaal om en het gezellige lentetasje aan mijn arm bungelend op de gang tegemoetgelopen!
Verpleegster Liesbeth had me bruistabletten meegegeven tegen het slijm en hoesten. Die nacht werd ik uiteraard ook zeker wel twee keer wakker, maar nu zonder hoesten, zonder slijm, wat een heerlijke rust.
En zo is het nog steeds! De volgende dag belde Liesbeth om te vragen hoe het met me ging na die vreselijk zware dag. Wat lief hè? Ik heb haar uitbundig bedankt voor alle goede zorgen! Die mensen zijn hun gewicht drie keer in goud waard (Liesbeth is niet zo dik).
31 maart
Hans heeft zélf maar geprobeerd dr. van Dam te pakken te krijgen. Dat lukte gelukkig eindelijk.
Tijdens een voor ons doen vroege lunch, belde dr. van Dam weer. Er was een probleem: ze moesten nog bloed en urine hebben. Maar we hadden om 14.30 een afspraak met huisarts Sarlui. ‘Halen we dat?’, vroeg ik Hans. ‘Ja, dat halen we’, zei hij.
Dus wij meteen de deur uit, nu ja, wel eerst even tanden poetsen.
Bij de zoveelste keer bloed prikken, heeft iemand me eindelijk verteld dat ik het watje met de pleister veel te lang liet zitten. Daar kreeg ik die blauwe plekken van. Hooguit 10 minuten was meer dan genoeg. Weer wat geleerd!
Onze afspraak met Sarlui haalden we ruim. We konden nog naar huis om het overzicht dat ik had gemaakt op te halen. Hij was blij ons samen te zien. Hij moest lachen om mijn overzicht. Ik verontschuldigde me dat het niet bepaald een objectief overzicht was, maar hij was alleen maar verschrikkelijk enthousiast. Dit zei hem zo ontzettend veel meer. Ook was hij erg enthousiast over wat hij tussen ons aan wisselwerking waarnam en hoe belangrijk het was dat we er sámen instonden. Hij schreef me met liefde het slaapmiddel voor dat ik via Marrig heb leren kennen. Terwijl hij dat uittypte, zei hij dat ik ook meteen had kunnen zeggen: schrijf mij dit en dat voor! En ik: ja, maar ik wilde ook verslag uitbrengen. Het was dus een grapje. Ik moest vooral de humor blijven zien. Er komt nog een heel moeilijke tijd aan, probeer ook daarin de humor te blijven zien, dat gaat je zo erg helpen als het je lukt.
Bij het afscheid gaf ik hem een hand en hij gaf me zowaar een kus op mijn wang! Dat had hij uiteraard zonder Hans nooit gedaan, maar het toont zijn oprechte betrokkenheid bij onze situatie aan en doet me erg goed.
Eenmaal weer thuis, belde dr. van Dam weer. Bloed en urine waren goed en guess what: ik was opgenomen in het onderzoek, wat zou betekenen dat ik komende maandag zal zou beginnen met Cetuximab. Dr. Kunst was op de hoogte en de rest zou geregeld worden op de longafdeling.
Zo tegen vijven ging de telefoon weer. Peter Kunst (nu ken ik zijn voornaam). Helaas kon ik met geen mogelijkheid op maandag 4 april de Cetuximab ontvangen. En daarmee moet ook de hele behandeling worden uitgesteld. Dat wordt dus nu donderdag 7 april en de behandeling begint dan 14 april. En ach na een kanker die er al maanden zit, zullen die drie dagen ook niet veel verschil meer maken.
Waar ik nu nog erg bang voor kan zijn, is de uitslag van de MRI. Hans noemt dat grote onzin, maar Hans was er ook altijd vast van overtuigd dat ik moeiteloos 80 zou worden!
30 maart
de CT-simulatie. Als mijn leven moet afhangen van de kennis en patiëntbetrokkenheid van déze mensen, bén ik al dood. Ik moest wacht op de dokter die me het infuus in moest brengen. Hij heeft me geen seconde aangekeken en toen ik hem vroeg of hij iets wist van het Cetuximab haalde hij gewoon zijn schouders op. Ondertussen plakte hij het infuus aan alle kanten vast. Een van de oplettende medewerksters meende dat ik op die manier mijn armen niet omhoog kon doen, hetgeen noodzakelijk was bij de simulatie. Dus maar opnieuw begonnen.
Dit apparaat maakte veel en veel minder lawaai dan de MRI, maar dat ik af en toe een geluid zou horen alsof er vliegtuig landde, had iemand me toch wel mogen vertellen.
Daarna kwam de contrastvloeistof, met weer die warmte in mijn mond en kruis, waarvoor evenmin gewaarschuwd werd. Alvorens die vloeistof toegediend kon worden, ontstond er tussen beide dames een verwarrende discussie over welk dopje nu dicht moest zijn of juist niet, en of ze er dan later nog wel weer bij konden. Op een gegeven moment waren we het gelukkig roerend met elkaar eens. Zelfs ík was overtuigd.
Ik moest uiteraard weer doodstil blijven liggen. Mijn ogen waren gesloten en ik concentreerde me op mijn ademhaling. Tóch voelde ik, meer dan ik zag, dat er tegenover mij achter een glazen wand 4 tot 5 mensen in een witte jas druk in gesprek waren. Horen kon ik ze niet, maar er werd hevig met handen gegesticuleerd. Probeer dan maar geconcentreerd te blijven.
Ondertussen was het nog steeds niet gelukt kenbaar te maken dat ik mee wilde doen met het onderzoek naar de werkzaamheid van Cetuximab. Een lieve receptioniste op Balie 1 zou haar best gaan.
29 maart
MRI van het hoofd, tóch ter controle op uitzaaiingen. Tevoren 5 mg diazepam genomen, oordoppen in gekregen, daarbovenop nog een fikse koptelefoon, maar wát een gigantische herrie! Hou je echt niet voor mogelijk. En het ging maar door. Hans was er bij. Ook hij had een koptelefoon op, maar lag in niet in het apparaat. En zelfs hij werd gek van het lawaai. Na de toediening van de contrastvloeistof begon de hele reeks van herries (drie verschillende, langdurige) weer opnieuw.
28 maart 2011
Mijn 59e verjaardag. De dag begon al zo leuk met een telefoontje van de medewerkster van de nucleaire voor wie ik hyacinthen had achtergelaten. Op de enveloppe had ik geschreven dat ik haar naam niet kende, maar dat ze blond was en de 26e jarig zou zijn.
Nu feliciteerde ze míj. En trouwens, haar naam was Sylvia.
Wilbert wilde uit zijn werk even langskomen. Later kwamen Esther en Marco. Esther had die dag haar laatste bestraling (borstkanker) ontvangen. We maakten grappen over de kankerwijven aan de Amstel. We maakten plannen voor een bestralingskledinglijn: veilig en toch charmant.
Wilbert en ik zongen mee met Garry Rafferty.
De door mij verlangde maaltijd was een succes: slibtongen met aardappelpuree, worteltjes en salade. En toe een bananensplit met de gesmolten chocolade facultatief.
We hebben ook informatie over de psycho-oncologische begeleiding gelezen. Eerst tranen: ik wil niet bij die oncologiegroep horen! En mezelf daarna gelukkig prijzend dat ik dit alles niet alleen hoef mee te maken. En dat er meer dan genoeg mensen zijn met wie ik kan huilen en lachen.
Iedereen werd op tijd het huis uit gezet, maar betekende niet dat wij erg vroeg naar bed gingen.
27 maart 2011
Vandaag samen met Tineke naar papa en mama gegaan. Zo ongeveer het eerste wat pa vroeg was hoe het met ons ging. En Hans zei dat het met hem prima ging, maar met mij niet. En ik praat/schreeuw: ik heb longkanker. Papa stond op dat moment in de kamer in een poging de televisie op de zomertijd te krijgen omdat zijn horloge het niet meer deed. Hij bleef staan, hij was met stomheid geslagen. Daarna ging hij zitten en vertelde over zijn eigen sores. Over dat die man die met hem komt praten hem alleen maar vragen stelt. En wij: ja, hij moet je natuurlijk eerst leren kennen en weten waar je interesses liggen. En pa wist duidelijk dat de diarree tussen zijn oren zat, bah wat een vies beeld levert dat op. En daarna stond papa weer op, ik dacht om naar de wc te gaan. Maar hij ging niet naar de wc. Hij ging ook niet meer zitten. Het deed me verschrikkelijk denken aan toen ik Hans Holtkamp, Femmie en Ruud hier op bezoek had. Ze hadden het pas gehoord. Wat heet, ikzelf had het pas gehoord! En we liepen maar om elkaar heen te dansen. Niemand kon op dezelfde plek blijven zitten. Dan stond de een op en ging aan de bar hangen, dan ging de ander op de vrijgekomen stoel zitten, en zo ging dat maar door. Niemand kon blijven zitten, maar allemaal staan, was ook zo stom.
En mama keek zo ongelukkig omdat ze niks kon doen. Ik zal proberen ze zo vaak mogelijk vrolijke ansichtkaarten te sturen, ze hebben genoeg gedaan.
Daarna zijn we wijntjes gaan drinken op de Grote Markt. Het was prachtig weer. Voor mijn gevoel klopte er iets niet. We hadden lol, we zaten te lachen, we hadden nog helemaal niet gehuild! Dat kan dus kennelijk ook. En over anderhalf uur word ik 59 jaar!
26 maart 2011
Iedere dag gebeurt er wel weer iets waarvan ik nog weer somberder wordt.
25 maart die echo. Tuurlijk was die nergens voor nodig. Het was gewoon een halsribje en die heb ik ongetwijfeld al vanaf mijn geboorte. Je moet er toch ook niet aan denken dat ze daar meteen maar in waren gaan prikken!
De rest van de dag heb ik op bed gelegen. Dood- en doodmoe, me sufzwetend en heel veel geslapen.
En vanmorgen zag ik een bootje vol met bloemen en een grafkist richting overkant varen. Daar stond het al helemaal vol met paraplu's. En ik dacht: zul je zien dat bij mij net de motor het niet doet!
Daarna ben ik die papieren gaan lezen om te zien of ik mee doe of niet aan dat onderzoek. Het eerste wat ik las, was dat mijn kanker in een dusdanig vergevorderd stadium zit, dat operatie niet mogelijk is. Het volgende dat er stond: Helaas is de kans op genezing, ondanks deze behandeling (de behandeling die ik ga krijgen), niet groot. Dus ja, ik wil wel meedoen met die studie. Als ik zo doodziek ben, kunnen die puisten er ook nog wel bij.
Donderdag 24 maart het gesprek met de radiotherapeute. In een poging tot positiviteit had ik me mooi aangekleed en zelfs opgemaakt. Dat laatste zou dan bescherming moeten bieden tegen huilen. Werkt niet. Afijn, veel vragen, veel uitleg over de radiotherapie, en nog weer een lichamelijk onderzoek. Daarbij ontdekte ze een verdachte klier bij mijn sleutelbeen. Daar moest dan maar snel een echo en een prikje van komen. Ik zeg nog: dat ding zit er mijn hele leven al, maar ja, wie ben ik?
Ook werd mij gevraagd mee te doen aan een gerandomiseerd onderzoek. Nadeel zou zijn dat de helft van de deelnemers daarvan een flinke vorm van acné in het gelaat zou krijgen, naast natuurlijk extra misselijkheid en nog wat van die leuke dingen.
De grootste teleurstelling: de behandeling zou op zijn allervroegst pas over drie weken kunnen beginnen!
Gelukkig konden we aansluitend bij dr. Kunst terecht. Hij vertelde dat het met die acné wel mee viel en als het écht te pijnlijk zou worden in het gezicht, kon ik er altijd mee stoppen. Dan was het goed, want om nu meteen een kale kop maar dan vol met puisten te krijgen, leek me nu ook niet jofel. Blijk ik niet kaal te gaan worden. Waarschijnlijk wordt mijn haar wel dunner, maar ik verlies het niet.
Voor het eerst kreeg ik te horen wat de behandeling in gaat houden.
Ik krijg dus 5 dagen per week en 5 weken lang een lage dosis Cisplatin (de chemo) ingespoten. Binnen een uur daarna moet de bestraling gaan plaatsvinden. In het weekend kan ik dan tot rust komen. De eerste week gaat wellicht nog meevallen, maar in de loop van die 5 weken zal ik zieker en zieker worden.
Verder heb ik recht op taxivervoer en staat er sowieso een eigen bedje voor me klaar, wanneer ik een keer liever in het ziekenhuis blijf dan op en neer naar huis te moeten.
Dr. Kunst zou ook erg zijn best doen om de behandeling eerder te laten beginnen. Hij had inmiddels ook de afspraak voor dat dingetje bij mijn sleutelbeen doorgebeld gekregen: de volgende ochtend om 8.30. We moest wel echt op tijd zijn, want we waren er zo wat aan voorafgepropt. De schat
zei ook nog dat hij bewondering had voor de rust en de moed waarmee ik alle onderzoeken tot nu toe had ondergaan. En o ja, het was nog niet klaar. Er moet om standaardredenen ook nog een MRI van mijn hoofd gemaakt worden.
22 maart
Vanmorgen belde inderdaad de afdeling radiotherapie en daar heb ik donderdag de 24e om 11.00 uur een afspraak mee. Dat heb ik netjes aan dr. Kunst doorgemaild. Die mailde me meteen terug dat we dan maar moesten proberen om aansluitend toch maar naar hém te komen. Dat bedoel ik, dat is toch klasse!
En hoe voel ik me?
Nou, beroerd dus. Ik huil heel erg veel. Maar gelukkig doe ik ook wel weer dingen, zoals dit opschrijven bijvoorbeeld. En ook kan ik gelukkig weer boeken lezen.
Ik hoop na donderdag te weten of ‘behandeling gericht op genezing’ nog steeds tot de mogelijkheden behoort. Ik hoop enig inzicht te krijgen wanneer dat alles van start gaat. Wat mij betreft heel erg snel, ik kan nog geen kwartier in de tuin werken! En daar moet ik dan weer zo om huilen!
En dan moet ik
het ook papa en mama nog vertellen. En nog zo wat andere mensen.
Marrig herkende dat ook heel goed: jij bent ziek, maar je voelt je nog extra schuldig omdat je andere mensen een rotgevoel gaat bezorgen!
Tussen angst en hoop en beven en hoop.
21 maart
Dr. Kunst zou met een aantal artsen een bespreking hebben over patiënten, ook over mij. Het lijkt erop alsof hij mij als eerste heeft gebeld. Nauwelijks na 17.00 uur ging de telefoon.
- de uitslag van de biopten zou de volgende dag pas komen
- de uitslag van de PET-CT-scan liet geen verdere afwijkingen zien dan alleen natuurlijk onherstelbare rookschade aan mijn rechterlong (emfyseem), maar dat was al wel bekend.
- ik zou de volgende gebeld worden door de radiotherapie voor een afspraak. Omdat eerdere afspraken met mij waren misgelopen, gaf hij mij bij wijze van hoge uitzondering zijn emailadres, zodat ik hem kon laten weten of ze wel of niet hadden gebeld.
- Hij en dr. Verouden wilden ons ook nog graag spreken en alle onderzoeksuitslagen naast elkaar leggen. Dat zou dan donderdag de 24e om 15.30 zijn. Laten we even in gedachten houden dat alles wat er vanaf 8 maart gebeurd is, pas die 24e van start zou zijn gegaan als mijn huisarts zich er niet mee bemoeid had.
Er werd nog gevraagd naar AMC of AvL en ik kon met volle overtuiging zeggen dat mijn ervaringen met het AMC vrijwel uitsluitend positief waren en ik dus geen enkele reden had om ergens anders naar toe te gaan.
Zondag 20 maart hebben we het er even van genomen in een SPA in het Amsterdamse bos. Echt wel leuk hoor, zeker voor herhaling vatbaar, maar dan moet je wel ergens anders van in de stress zijn dan wij waren. We hadden bijvoorbeeld een ontspanningsmassage van 50 minuten, maar waren na afloop zo ongeveer te moe om nog te kunnen lunchen!
Toch had ook dat zijn nut want ik heb even voor mezelf de voor- en nadelen tussen het AMC en het AvL op een rijtje gezet. Aangezien ik totaal geen ervaring met het AvL heb, was ik natuurlijk snel klaar. Gelukkig heb ik nauwelijks ervaring met ziekenhuizen. Ik ken alleen het AMC en daar heb ik goede herinneringen aan. Verschrikkelijk aardige mensen en een duidelijke uitleg over alles.
18 maart het onderzoek waar ik het meest tegenop zag: de bronchoscopie. Tevoren had ik daar al aardig overdreven over gedaan, zodat die lieve jonge dokter opschreef dat ik traumatische ervaringen met een endoscopie had.
Drie uur tevoren mocht ik niks drinken, maar een uur tevoren heb ik er toch 5 mg diazepam ingegooid met een heel klein slokje water. Heb ik ook netjes gezegd.
Het slangetje zou door een neusgat of mijn keel gaan. Ik had een grote voorkeur voor mijn keel, maar de dokter zei dat door de neus minder last gaf.
Toen begon het verdovingsritueel. Erg vervelend, maar wel te handelen. Binnen dat ritueel moet ze toch hebben ingezien dat mijn voorkeur voor de keel ergens op gebaseerd was, want dat gebeurde. Inmiddels was er in het infuus in mijn rechterhand slaapmiddel gespoten. Van alle dingen uit de informatiefolder en wat mij mondeling gezegd werd, heb ik geen last gehad. Geen kriebelende druk achter mijn borstbeen, geen enkel moment het gevoel dat ik geen adem meer kon halen. In de folder stond dat ik hoesten moest onderdrukken. Tegen het eind van het onderzoek lukte me dat met geen mogelijkheid. Ik verontschuldigde me ervoor, maar het gaf niet, het was juist normaal.
Ik heb de rest van de dag dan ook slijm opgehoest als nooit tevoren in mijn leven. En dat heeft zeker nog drie dagen aangehouden, zoals Hans ook had voorspeld.
Na het bijkomen van al deze ervaringen in een zaal met andere mensen en Hans ook eindelijk weer naast me, werden we opgehaald door dr. Kunst. Zag er helemaal niet uit als een dokter, leuk baardje van een paar dagen en bijzonder vriendelijke ogen, ik mocht hem meteen.
Hij liet ons een model van longen zien. Voor Hans natuurlijk kinderspel, voor mij niet.
Wat me als belangrijk is bijgebleven van wat hij zei:
- het probleem zit in de linkerlong
- uitzaaiing ergens op een lymfeklier
- GROOTcellig longcarcinoom (hoera)
- behandelplan gericht op GENEZING
Hoe hij dit alles kan weten terwijl de resultaten van alle onderzoeken nog niet bekend zijn, weet ik ook niet. Vooral die opmerking over ‘genezing’ wil ik natuurlijk erg graag geloven. Maar ik durf het echt nog niet.
Inmiddels waren we ook een discussie aangegaan of ik nu liever bij het AMC of bij het AvL behandeld wilde worden. Hans raadde vroeger altijd het AvL aan, maar er zijn inmiddels zoveel samenwerkingsverbanden tussen al die ziekenhuizen. Dr. Kunst werkt bijvoorbeeld ook 1 dag per week in het AvL.
16 maart
Om 11.00 uur een longfunctieonderzoek. Daar kon ik me tevoren niets bij voorstellen. In eerste instantie leek het erop alsof je voor de politie moest blazen om je alcoholniveau te bepalen. Ik wilde natuurlijk weer de beste van de klas zijn, ik heb me suf geblazen, totdat ik dacht dat mijn hersens uit elkaar knalden. Dat moet je op allerlei verschillende manieren allemaal drie keer doen. Daarna krijg je iets in je keel gespoten, een soort inhaler denk ik. En dan doe je de hele riedel nog een keer.
Gelukkig was het allemaal op tijd klaar, want om 12.25 hadden we een afspraak bij de nucleaire voor de PET-CT-scan. Een heel lief meisje begroette ons. Ze gaf me al meteen 2 mg diazepam omdat ik zo duidelijk in paniek was. Hans kon een paar uur gaan wieberen, of naar huis gaan natuurlijk. Vóór half 3 hoefde hij niet terug te zijn.
Het lieve meisje nam me mee naar een kamertje en vroeg op haar gemak wat de reden van deze scan was. En daar begon het hele verhaal met veel tranen en tissues. Dat ik per 1 januari gestopt was met roken en dat dat even heel goed leek te gaan. Maar dat we vanaf 28 februari in angst en beven leven.
Dat was natuurlijk allemaal niet de bedoeling. Ik zou me beter gaan voelen, ik zou meer energie krijgen, ik zou niet zo maar doodgaan! Het lieve meisje liet me maar lekker huilen en vertellen.
Gelukkig kwamen Tineke en Pascal dat weekend en met zo wat drank op en gezelligheid lukt het ook om toekomstplannetjes te maken. Niemand is er zeker
van dat al die mooie plannen doorgaan. Maar je moet ze wel kunnen maken, je moet je er wel op kunnen verheugen.
En als je dan na zo'n weekend uitgeteld op bed ligt, dan is er nog steeds niets aan de hand. Dan heb je gewoon een kater.
15 maart 2011
Gisteren de hele dag gehuild omdat ik mezelf
geen schijn van kans gaf. Nog steeds niet. Als ik er niet zo moe van was, zou ik vandaag ook de hele dag weer huilen. Maar ja, als je er dan van overtuigd bent dat je nog maar zo kort te leven hebt en je het grootste deel van die korte tijd ook nog veel pijn zult hebben, is nu al de hele dag huilen zo'n zinloze tijdinvulling. Net als domme series kijken en zoveel mogelijk willen slapen alleen maar om niet te hoeven denken, niet die angst, niet die paniek te hoeven voelen.
Eergisteren jankte, lachte en schreeuwde ik nog dat ik er niet één of twee jaar bij wilde. Dat ik béter wilde worden. Dat ik nog jarenlang wil klagen en zeuren over scheefgezakte, weggerotte schuren, over eeuwige lekkages, over bomen die mijn zonlicht wegnemen.
Vanmiddag met buurvrouw Marrigje naar de Pathé Arena om de Gooische vrouwen, de film, te zien. Jaren geleden dat ik in een bioscoop was, en zeker ’s middags. Die dag moest ik veel water drinken, dus toen Marrig mij een meegesmokkeld glaasje prosecco aanbood, weigerde ik. Wat een onzin! Dat hoort er toch helemaal bij! Dan tussendoor maar even naar de wc. De film was onderhoudend genoeg om mij m’n slijmsysteem even te laten vergeten en zelfs mijn Pottertjes heb ik niet nodig gehad.
Wel nog steeds bij alles janken natuurlijk. Als Marrig zegt dat Loes een stadspas krijgt omdat ze in mei 65 wordt, jank ik meteen dat ik dat niet ga halen.
9 maart
We waren alletwee dood- en doodmoe. Het gesprek met die longarts had niets nieuws opgeleverd, maar we hadden gewoonweg geen energie meer om nog bang of zenuwachtig te zijn. En dat gaf eindelijk wat rust.
Toen brak de tijd van veel foute afspraken aan. Dankzij Hans is dat helemaal goed gekomen, en zelfs meer dan goed, want beter op elkaar aansluitend.
8 maart 2011
Afspraak met dr. Verouden in het AMC. Gelukkig was Hans zo verstandig om te vragen of die arts mijn thoraxfoto eigenlijk wel had. Nee dus. Hans heeft hem opgehaald zodat we niet met lege handen bij die dokter aankwamen. En ik was kwaad, ik was ervan overtuigd dat Hans die foto al lang gezien had en zijn mond hield om mij te ontzien. Maar Hans heeft er pas die middag bij die dokter naar gekeken.
Tevoren had ik Hans gezegd nu al een hekel aan die dokter te hebben omdat hij me slecht nieuws zou brengen. Maar het was een lieve jonge jongen in opleiding. Hij hoefde nog maar een paar dagen en dan zou hij zijn voorkeurspecialisatie volgen: cardiologie.
Wél nam hij als eerste het gevreesde woord in zijn mond: longkanker!
Na het gesprek nog weer een bloeddrukmeting, wat buisjes bloed en een ECG. Op een bepaalde manier vond ik dat allemaal wel grappig. Je gaat dood, maar wel met een prachtige bloeddruk en een krachtig hart.
28 februari 2011
De telefoon ging.
Hans zei: ik hoop niet dat het mijn tante is met haar verhalen over darmkanker. Ik zei: ik hoop niet dat het de huisarts is. Het was de huisarts en ik stak mijn duim naar beneden en moest er bij gaan zitten. De foto was niet goed en het zat links, wat ik ook al wist eigenlijk.
We moesten zo snel mogelijk een afspraak met een longarts maken en als het niet snel genoeg kon, dan moesten we weer contact met hem opnemen.
Gelukkig is Hans toen aan het bellen gegaan, zelf had ik dat niet opgebracht. We zouden 24 maart terechtkunnen bij een arts. Niet acceptabel. Nadat Hans met de huisarts gebeld had, werd het een afspraak op 8 maart.
Die week ben ik op bed blijven liggen, ook al voelde ik me niet ziek, en heb naar Animal Planet en The Dog Whisperer gekeken. Lezen kon ik niet.
Voorgeschiedenis
Per 1 januari 2011 opgehouden met roken. Er met niemand over gesproken. Ik heb het Hans na 5 dagen zelfs moeten vertellen. Apetrots op mezelf en nu maar wachten op die hevig verlangde energietoename.
Halverwege februari gingen we naar Lanzarote, de verjaardag van Hans vieren en de zon opzoeken. Ergens in een van de vele bouwwerken van de onvermijdelijke Cesare Manrique raakte ik buiten adem op een manier die me nooit eerder zo overkomen was. Niet normaal als je anderhalve maand niet meer gerookt hebt.
Terug van vakantie vrij snel naar de huisarts die me naar een diagnostisch centrum stuurde. Ik zou hem
de maandag daarop moeten bellen voor de uitslag.
|
